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与克罗恩病一起生活
- 如果您患有克罗恩病,您已经意识到您面临的许多挑战。 如果您的疾病最近才被诊断出来,或者您患有这种疾病的亲人,您可能正在努力了解这种疾病对您和您的家人意味着什么。 以下是一些可以帮助您了解克罗恩病的要点,以及制定与这种慢性疾病一起生活的计划的提示。
- 克罗恩病是一种慢性疾病。 克罗恩病将成为您生命中的一部分。 对许多人来说,仅仅适应这一点是很困难的。 很难接受你的生活不仅会受到疾病的影响,还会导致疾病发作的不可预测性,活动的局限性,经常去看医生,不舒服的医学检查,以及药物和他们的一面效果。
- 克罗恩病是一种潜在的严重疾病。 消化道中的炎症可引起严重的并发症,例如出血,肠壁穿孔(穿孔),感染袋(脓肿),以及消化道与身体其他部位(瘘管)之间的异常连接。 克罗恩病也会引起炎症和身体其他部位的损伤,例如关节,皮肤,眼睛,口腔,肝脏和胆管。 如果您有严重的突然发作或并发症,您可能需要花时间在医院。
- 你没有做过或没有做过什么导致你患有克罗恩病 。 没有证据表明饮食,压力,药物或其他生活方式因素会导致克罗恩病。 这种疾病似乎是由易感人群引发的。 我们不知道是什么让一个人易感,但它可能是遗传的。 我们也不知道导致触发器的原因。 它可能是特定细菌或病毒的感染。
- 有许多治疗方法可用于治疗克罗恩病 ,尽管目前还无法治愈这种疾病。 治疗的关键部分是减少炎症,这有助于缓解症状,并降低大多数人的并发症风险。 有几种不同类型的药物,包括抗炎药物,如皮质类固醇,免疫抑制剂,生物疗法和抗生素。 如果一种药物不起作用,另一种可能会起作用。 如果药物没有帮助,手术是另一种治疗选择。
- 你不是一个人。 美国约有100万人患有克罗恩病。 还有其他人完全了解您正在经历的事情,并希望提供帮助。 有许多团体可以教育公众和政策制定者,为研究筹集资金,并为受疾病影响的人提供支持和帮助。
克罗恩病看起来像什么(图片)?
克罗恩病的图片克罗恩病:应对压力
与克罗恩病一起生活可能会有压力。 对于大多数人来说,最大的压力来自不可预测和令人尴尬的症状,而不是疾病的不适。 许多人对自己的疾病感到沮丧,愤怒,怨恨,内疚和/或沮丧。 这些感觉是可以理解的,但它们只会增加你的压力。
减轻压力主要是调整预期。 了解您的疾病的现实使您可以接受您现在面临的挑战和限制。 这些更现实的期望可以减少沮丧,失望和消极情绪。 以下是一些改变期望的提示 - 您和您的家人和朋友。
- 了解克罗恩病及其对您的影响。 了解您的症状以及是什么使他们变得更好或更糟。 接受患克罗恩病只是运气不好而不是你做过或没做过的事情的结果。
- 参与管理您的疾病。 控制住。 成为您的医生和其他医疗保健团队成员的合作伙伴,共同做出决定。 问问题。 了解可用治疗的风险和益处,以及为什么您的医生建议进行特定治疗。
- 教育您的家人和朋友克罗恩病及其对您的限制。 解释这种疾病是如何起作用的,让他们知道你有时会感觉不适合执行计划或参加自发活动。 如果你提前告诉他们这可能会发生以及为什么,他们会更加理解和支持。
- 寻求他人的支持。 沟通您的需求,以便您的家人和朋友了解他们可以做些什么。 不要指望他们读懂你的想法。 如果你想谈谈你的感受,请寻求他们的支持。 如果他们无法提供,请寻求支持小组或专业心理健康顾问的支持。 您可以通过克罗恩病和美国结肠炎基金会找到克罗恩病支持小组。
- 保持活跃并参与生活。 身体活动可以减轻压力,并可能帮助您感觉更好。 在身体,精神和社交方面尽可能保持活跃。 退出其他人只会增加孤立和抑郁的感觉。 与他人保持联系可以让你感觉“正常”。
- 让自己有权生病。 有时候你感觉不适合进行正常的活动。 接受并允许自己休息和取消计划可以减少内疚,焦虑和压力。 认识到疾病是不可预测的,并且你不会总是能够预测你在某一天的感受。
你怎么能帮助患有克罗恩病的亲人?
可能很难接受你无法控制你所爱的克罗恩病。 这并不意味着你无能为力。 您所爱的人比以往任何时候都更依赖您的关怀,理解和支持。
- 尊重您所爱的人的隐私。 他或她有令人尴尬和不舒服的症状,必须接受侵入性检查和检查。 让你的爱人尽可能多地或多或少地谈论这些。 您无需了解所有细节。
- 提供参加医生访问。 医生的访问可能会给您所爱的人带来压力。 只是在那里可以提供巨大的支持。
- 鼓励。 您的爱人有时会专注于疾病的消极方面 - 不适,局限和牺牲,这是很自然的。 尽量保持积极态度,让他或她专注于目标。
- 听听他或她在说什么。 有时,关于一件事的评论可能掩盖了对其他事物的感觉。 例如,关于她的外表的投诉可能表明她担心你不再觉得她有吸引力。 患有克罗恩病的人经常因外表的变化而丧失自尊。 试着找出真正的错误并解决这个问题。
- 表明你在乎。 通过爱和专注,你告诉你的爱人,这种疾病对你或她的感觉没有任何影响。
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