7个狼疮生命的黑客帮助我茁壮成长

当我16年前被诊断为狼疮时，我不知道这种疾病会如何影响我生活的每一个领域，尽管我可以使用一个生存手册或魔法精灵来回答我所有的问题，我被赋予了很好的旧生活经验，而今天，我认为狼疮是催化剂，使我成为一个更强大，更富有同情心的女人，现在欣赏小小的欢乐生活，还教给我一两件甚至一百件关于如何在慢性疾病中生活得更好的方法，虽然并不总是那么容易，但是有时候只是需要一点创造力和想法，去寻找什么

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这里有七条生活的窍门，帮助我成功地罹患红斑狼疮

1.我从日记中获得回报

建议我记录我的日常生活。我起初反抗与狼疮生活在一起很困难，更不用说写了。为了安抚他，我采取了这种做法。十二年后，我从未回头。编译的数据已经令人大开眼界。我有多年的药物使用信息，症状，压力，我试过的替代疗法，缓解季节。

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由于这些笔记，我知道是什么触发我的耀斑和我通常有什么症状发生之前耀斑。日志的一大亮点就是看到自诊断以来我所取得的进展。当你处于一片耀眼的光辉中时，这种进步似乎难以捉摸，但是一本杂志就把它带到了最前沿。

2。我专注于我的“可以做”名单

我的父母在年轻的时候给我贴上了“动力和摇床”的标签。我有很大的梦想，并努力实现它们。狼疮改变了我的人生历程，也改变了我的很多目标。如果这还不够令人沮丧的话，我通过将自己与健康的同龄人比较，来加强我内心评论家的火力。在Instagram上滚动十分钟会让我突然感到失败。

<！经过多年的折磨，我自己去衡量那些没有慢性疾病的人，我变得更有意识地集中注意我可以做什么。今天，我保留一个“可以做”的清单 - 我不断更新 - 突出了我的成就。我专注于自己的独特目的，尽量不去比较我的旅程。我征服了比较战吗？不是完全。但专注于自己的能力大大提高了我的自我价值。

3。我建立了我的管弦乐队与狼疮共同生活了16年，我广泛研究了建立一个积极的支持圈的重要性。这个话题引起了我的兴趣，因为我经历了亲密家人很少的支持。多年来，我的支持圈越来越大。今天，它包括朋友，选择家庭成员和我的教会家庭。我经常把我的网络称为我的“管弦乐队”，因为我们每个人都有不同的属性，我们完全相互支持。通过我们的爱，鼓励和支持，我相信我们一起制作美妙的音乐，取代任何负面的生活可以抛弃我们的方式。

4。我试图消除负面的自我对话我记得在狼疮诊断后对我自己特别困难。通过自我批评，我自己保持了以前的诊断速度，在这两步中，我把蜡烛烧了。从身体上讲，这会导致疲惫，心理上也会感到羞耻。通过祈祷 - 基本上每一本市场上的布朗布朗书 - 通过爱我，我发现了身心康复的程度。今天，虽然需要努力，但我专注于“说话的生活”。 “不管是”你今天做得很好“，还是”你看上去很漂亮“，说出正面的肯定肯定会改变我对自己的看法。 5。我接受调整的必要性 慢性疾病在很多计划中都有一把扳手的声誉。在几十次错失机会和重新安排的生活事件之后，我开始慢慢摆脱我试图控制一切的习惯。当我的身体无法满足作为记者的50个小时工作周的要求时，我转而使用自由新闻。当我失去了大部分的头发化学，我玩假发和扩展（并爱它！）。当我40岁的时候没有自己的宝宝转弯时，我已经开始走上收养之路了。

调整帮助我们充分利用我们的生活，而不是感到沮丧和被不按计划去做的事情所困。

6。我采取了一个更全面的方法

自从我还是个孩子以来，烹饪已经成为我生活中的一大部分（我能说什么，我是意大利人），但起初我没有做过食物/身体的关系。经过剧烈的症状挣扎之后，我开始研究可以与我的药物一起使用的替代疗法。我觉得我尝试了一切：榨汁，瑜伽，针灸，功能性药物，静脉补液等。有些疗法效果不大，而其他疗法如饮食变化和功能性药物对特定症状有益。

因为我一生中大部分时间都对食物，化学物质等产生了过度活跃的过敏反应，所以我接受了过敏症专家的过敏和食物敏感试验。有了这些信息，我和一位营养师一起工作，改变了我的饮食习惯。八年后，我仍然相信清洁，营养丰富的食物，使我的身体在处理红斑狼疮时，每天都能增强它的需要。饮食的变化治愈了我吗？不，但他们已经大大提高了我的生活质量。我与食物的新关系改变了我的身体。

7。我找到了帮助他人的医治过去16年来，狼疮一直在我心中。这消耗了我，而我越来越专注于它 - 特别是“如果” - 我觉得更糟糕。过了一会儿，我吃饱了。我一直很喜欢为别人服务，但是诀窍是学习

。当时我住院了。

我的爱帮助别人通过我八年前开始叫做LupusChick的博客开花。今天，它支持和鼓励每月超过60万人患有狼疮和重叠疾病。有时我分享个人故事;在其他时候，通过倾听一个人感到孤独，或者告诉某人他们被爱的人来提供支持。我不知道你拥有什么特别的礼物可以帮助别人，但是我相信分享它会对收件人和你自己都有很大的影响。没有比知道你通过服务行为积极地影响某人的生命更大的喜悦了。

外卖

我发现了这些生活的黑客，漫步在一条漫长而曲折的道路上，那里有许多令人难忘的高点和一些黑暗孤独的山谷。我每天都对自己继续学习更多，对我重要的是什么，以及我想留下的遗产。尽管我一直在寻找方法来克服与狼疮的日常斗争，但实施上述做法已经改变了我的观点，并在某些方面使生活更加轻松。

今天，我不再感到狼疮在驾驶座位，我是一个无力的乘客。相反，我有双手轮，有一个伟大的，我打算探索的大世界！什么生活黑客工作，以帮助你发展与狼疮？请在下面的评论中与我分享！

玛丽莎Zeppieri是一名健康和食品记者，厨师，作家，狼疮丘克创始人。 com和LupusChick 501c3。她和丈夫一起居住在纽约，并拯救了老鼠。在Facebook上找到她并在Instagram上关注她（@LupusChickOfficial）。