儿童克罗恩病：原因，治疗和症状

我应该了解克罗恩病的哪些事实？

克罗恩病的医学定义是什么？

• 克罗恩病是一种影响消化系统的严重慢性疾病。 慢性意味着这种疾病是长期的，持久的，通常是终生的。

克罗恩病的首要症状是什么？

• 克罗恩病引起炎症，最常见于小肠（其中有三部分：十二指肠，空肠和回肠）。 受影响区域的墙壁和衬里变红并发炎，导致溃疡和出血。
• 克罗恩病有时通过提及受影响的肠部分的炎症来命名，例如空肠炎，回肠炎，回肠炎或结肠炎（当涉及大肠时，也称为结肠）。

克罗恩病开始的年龄是多少？

• 克罗恩病可以出现在任何年龄，但最常见于13至30岁的人群。
• 与溃疡性结肠炎一样，类似的疾病，克罗恩病也称为炎性肠病或IBD。 溃疡性结肠炎仅以连续方式攻击大肠，并且不影响肠壁的整个厚度。 另一方面，克罗恩病可发生在消化道的任何地方，从口腔到肛门，在肠道内的不同部位发生正常肠道区域（“跳过病变”），并影响肠道的全部厚度壁。 这两种情况都会消退：有时症状会再次出现或恶化（恶化或“发作”）以及症状好转或完全消失的其他时期（“缓解”）。

克罗恩病严重吗？

• 虽然克罗恩病为所有年龄段的人带来许多问题，但它可能对儿童和青少年提出特殊挑战。 除了令人烦恼且经常疼痛的症状外，该疾病还会阻碍生长，延缓青春期，并削弱骨骼。 克罗恩病的症状有时可能会阻止儿童参加愉快的活动。 对于年轻人来说，患慢性病的情感和心理问题尤其困难。

什么导致儿童和青少年克罗恩病？

饮食和压力不会导致克罗恩病。 它们可以使症状恶化，但它们不是疾病的原因。

我们不知道究竟是什么原因导致克罗恩病。 显然，一个未知的触发事件会改变遗传易感人群的免疫反应。 这种异常的免疫反应导致肠道持续发炎。 各种免疫异常在患有克罗恩病的个体中是常见的。

我们不知道是什么让一个人对克罗恩病有“遗传易感性”。 在一些人中，疾病在家庭中流行。 对于年龄较小的疾病患者尤其如此。 有几个基因与这种疾病有关，但这些基因如何相互作用导致这种疾病没有明确的模式。 一个基因的突变，称为CARD15，存在于克罗恩病患者的很大比例中。 然而，这种基因也经常存在于从未发生过这种疾病的健康人群中。

我们也不知道触发事件可能是什么。 天然存在于肠道中的细菌（或一些其他细菌或病毒）可能在引发疾病发作中起作用。

克罗恩病是什么样的？

儿童和青少年克罗恩病的症状和体征有哪些？

每个克罗恩病患者所经历的症状主要取决于炎症的位置和程度。

• 大多数患有该疾病的儿童患有回肠下部的炎症。 超过一半的这些儿童在结肠的不同部分也有炎症。
• 有些孩子只在结肠内有炎症。
• 有些炎症散布在小肠周围，主要位于中段（空肠和回肠上部）。
• 极少数仅在胃和小肠的最上部分发炎，其中胃排空到肠（十二指肠）。

克罗恩病最常见的症状是：

• 小肠：水样腹泻，腹痛，体重减轻，食欲减退和生长缓慢。 延迟生长可能先于其他症状几年。 通常症状非常微妙。
• 结肠：伴有粘液或脓液的腹泻，腹痛，排便的紧迫性（排便）
• 肛门/直肠：痛苦的排便，直肠出血，直肠疼痛
• 上部小肠：恶心，呕吐，腹痛，食欲不振

克罗恩病的并发症可导致更严重的问题，无论是在肠道还是在身体的其他部位。 这些并发症常引起症状。

• 营养不良：克罗恩病患者经常营养不良。 这种情况有几个原因：食欲不振，因疼痛或不适而避免进食，以及受损肠道对营养素的吸收不良。
• 贫血：贫血症（红细胞计数低）的症状包括疲劳（感觉疲倦），不适（感觉“烦躁”），呼吸短促，皮肤苍白（苍白）。 肠道出血可引起贫血。 制造红细胞所必需的铁不会被受损的肠道吸收。
• 肠道损伤：肠壁损伤可导致脓肿（感染和脓液袋），狭窄（狭窄），阻塞（阻塞），穿孔（穿孔）和瘘管（肠道和肠道之间的异常连接）的发展身体的其他部位，或肠道的两个部分之间）。 儿童有时会在肛门周围形成脓肿和瘘管。 这可能是克罗恩病的首发症状。
• 结肠癌：患克罗恩病的人患结肠癌的风险略有增加。 癌症通常在克罗恩病发病后多年发展。

许多患有克罗恩病的人在肠外至少有一种疾病表现。

• 生长发育问题：发育迟缓，性发育迟缓或青春期延迟是患有克罗恩病的儿童和青少年的常见问题。 据信这些问题主要是由于食物不足。
• 关节炎：关节疼痛是肠道外克罗恩病的最常见表现。 它通常来来往往并且不会使关节变形。 它最常发生在臀部和腿部的大关节以及脊柱中。
• 皮肤问题：克罗恩病最常见的皮肤表现是结节性红斑，其由凸起的，柔软的红色肿块（结节）组成，通常在小腿上。 这种情况在儿童中比在成人中少见。
• 口腔溃疡：在疾病发作期间可能会出现疼痛的口腔溃疡。 偶尔他们是这种疾病的第一个症状。
• 眼睛问题：眼睛的各个部位都会变得烦躁，发炎和疼痛。 在某些情况下，这会损害视力。
• 泌尿问题：克罗恩病可导致肾脏（结石），输尿管（例如尿路感染）和膀胱出现问题。 这些往往是与营养不良和吸收不良有关的化学不平衡的结果。
• 肝胆疾病：克罗恩病患者会出现各种肝胆问题，包括肝炎，脂肪肝，胆结石和胆管炎症。 在某些情况下，这些是治疗的副作用而不是疾病本身。
• 血液凝固异常：患有克罗恩病的人血管中形成血栓的风险增加。

治疗相关的副作用：用于控制克罗恩病的强效药物可以影响许多身体系统，包括肝脏，胆囊，胰腺，肺，心脏和神经系统。 症状因药物而异。

什么时候寻求儿童和青少年克罗恩病的医疗护理

• 直肠出血或腹部或直肠剧烈疼痛需要立即就医。
• 持续或经常腹泻，腹痛或呕吐需要及时访问孩子的医疗保健专业人员。
• 患有不明原因的体重减轻，疲劳，关节疼痛，发育迟缓，青春期延迟或儿童不寻常的其他疾病的儿童应由医疗专业人员进行评估。

儿童和青少年克罗恩病如何被诊断出来？

孩子的评估将从医学面试和体检开始。 将向父母或看护人员询问有关孩子的问题：

• 症状和他们如何开始，
• 目前的医疗问题和过去的问题，
• 现在的药物和过去的药物，
• 家庭医疗问题，
• 饮食，
• 习惯，和
• 生活方式。

体格检查包括小心触摸腹部和可能的直肠。 将评估孩子的身体发育和性发育。 在评估期间的任何时间，可以将儿童转诊给胃肠病学家（专门研究消化道疾病的医生）。

实验室测试

没有实验室测试可以绝对证实孩子患有克罗恩病。 可以进行血液检查以寻找疾病的证据，例如炎症，贫血或营养缺乏。 可以收集粪便样品以寻找血液或感染迹象。

影像学研究

儿童可能接受影像学检查以检测疾病的程度和可能出现的任何并发症。

• 钡对比研究：这包括在儿童饮用含有钡物质钡的对比材料后拍摄的一系列X射线。 钡允许肠道比普通X射线更好地出现。 钡研究在确定疾病的性质，分布和严重程度方面非常有用。 钡研究可包括“上GI系列”（消化系统上部的X射线）和“小肠跟随”（小肠的X射线）。
• 钡灌肠：这与上消化系统的钡对比研究的原理相同，但钡通过直肠引入下消化道。 偶尔进行该测试以确定是否涉及结肠和直肠，以及在何种程度上。
• CT扫描或在某些情况下，超声检查有助于评估肠道外的并发症，如瘘管，脓肿或肝脏，胆管或肾脏的异常。 可以使用MRI代替。
• 放射性核素标记的白细胞扫描在确定疾病的位置和程度方面非常有用。

内窥镜检查总是需要做出明确的诊断。

• 内窥镜检查包括将一个带有灯的细管和一个微型摄像头插入体腔或器官。 相机传输器官内部的图片，以便医生可以看到炎症或出血或其他疾病迹象。
• 可以通过内窥镜检查消化道的上部和下部。 消化道下部的内窥镜检查称为结肠镜检查。 上消化道的内窥镜检查通常称为上消化道内窥镜检查。
• 在这两种情况下，医生都可以使用内窥镜进行活组织检查。 活组织检查是从消化道内侧的浅表衬里取出的微小组织样本。 病理学家（专门通过以这种方式检查组织和细胞来诊断疾病的医生）在显微镜下检查这些组织。

内镜逆行胰胆管造影术（ERCP）有助于诊断和治疗患有胰腺或胆管克罗恩病的人。

分期

照顾克罗恩病患者的医疗专业人员使用各种系统来追踪症状和对治疗的反应。 儿科克罗恩病活动指数（PCDAI）是1990年为儿童和青少年开发的，用于成人的类似规模。 儿童的医疗保健专业人员可以使用此量表来查找疾病严重程度的模式并调整治疗方案。

克罗恩病的症状，原因和治疗

儿童和青少年克罗恩病的治疗方法是什么？

治疗患有克罗恩病的儿童的一般目标是：（1）以最少和最温和的治疗副作用实现对疾病的最佳控制，（2）通过适当的营养促进生长，和（3）允许儿童生活学校，体育和其他活动的“正常生活”。

患有克罗恩病的儿童应由初级保健专业人员，胃肠病学家，营养师，社会工作者，护士，心理学家/辅导员和其他专业人员组成的专家团队进行治疗。 成功管理这种疾病的一个关键因素是家庭愿意参与并与团队合作。

可以在家中采取哪些措施和补救措施来帮助管理儿童和青少年克罗恩病的症状？

任何自我护理方案都应该基于医疗团队的指示。 家长和照顾者可以通过学习他们对克罗恩病的全面了解，了解疾病如何影响孩子，以及为孩子提供支持，鼓励和保证，来最好地帮助孩子。 应鼓励年龄足够大的儿童了解他们的疾病并参与有关他们护理的决定。 父母和看护人也在确保孩子按照指示接受所有医疗并获得充足营养方面发挥重要作用。

克罗恩病患儿不需要特殊饮食。 唯一的规则是避免任何使症状变得更糟的食物。 这因人而异，但对许多人造成问题的食物是牛奶和其他乳制品，辛辣食物和高纤维食物。 患者应避免食用难以消化的食物，如未煮熟的蔬菜，爆米花，种子和坚果，因为它们会阻塞肠道。

患有克罗恩病的儿童和青少年应尽可能保持活跃。 没有必要限制孩子的身体活动。 唯一的例外是长期使用类固醇而患骨骼或骨质疏松症的儿童。 因为他们的骨头可能比平常更容易破裂，所以他们应该避免接触运动。

如果孩子的医疗保健专业人员没有OK，请不要给儿童服用维生素和矿物质补充剂。 询问给予孩子非处方药，如腹泻药，止痛药，退烧药，感冒和咳嗽药物。

什么药物和疗法治疗儿童和青少年克罗恩病？

目前，克罗恩病尚无法治愈。 治疗的目标是通过（1）最小化突发的数量和严重性，（2）诱导和维持缓解，和（3）预防并发症来控制疾病。 药物，生物和营养疗法是治疗的基础，但必须针对每个孩子进行治疗。 以下药物最广泛用于克罗恩病患儿。 不幸的是，其中许多还没有特别针对儿童制定，可能需要一些时间来调整每个孩子的剂量和时间表。

• 氨基水杨酸盐​​：这是一组含有5-氨基水杨酸（5-ASA）的药物。 这些药物与阿司匹林有关，具有相似的抗炎作用。 在许多轻度或中度克罗恩病的病例中，它们可缓解症状并维持缓解。 它们通常是治疗的首选，因为它们具有相对温和的副作用。 这些药物的一些较新形式被设计为仅在小肠中起作用。 这使得药物仅靶向受损组织，避免健康组织并减少副作用。 灌肠和栓剂形式适用于患有下结肠和直肠疾病的儿童。 实例包括美沙拉嗪（Asacol，Pentasa，Canasa，Rowasa），巴柳氮（Colazal），柳氮磺胺吡啶（Azulfidine）和奥沙拉嗪（Dipentum）。
• 抗生素：某些抗生素治疗对一些患有轻度至中度克罗恩病的儿童很有帮助，特别是患有下结肠，直肠和/或肛门疾病的儿童。 实例包括甲硝唑（Flagyl）和环丙沙星（Cipro）。
• 皮质类固醇：这些是抑制免疫系统和减少炎症的有效药物。 它们通常不是治疗的首选，因为它们有许多副作用，包括抑制生长。 它们适用于中度严重至严重的疾病。 在儿童中，他们通常在短时间内被控制以控制严重的闪光。 它们通常是作为氨基水杨酸盐​​的补充，而不是氨基水杨酸盐​​。 在某些情况下，只有皮质类固醇可以控制疾病。 患有“类固醇依赖性”疾病的儿童必须定期服用这些药物。 实例包括泼尼松（Deltasone，Orasone），甲基强的松龙（Medrol，Solu-Medrol），布地奈德（Entocort）和氢化可的松直肠灌肠（Cortenema）。
• 免疫调节剂：这些药物会干扰免疫系统并抑制免疫反应。 由于它们的副作用，它们通常不是治疗的首选，但是对于患有中度严重或严重疾病的儿童和青少年，它们优于类固醇。 它们通常用于治疗类固醇依赖性疾病和使用类固醇治疗效果不佳的疾病。 它们可以减轻症状，维持缓解，并促进生长。 实例包括6-巯基嘌呤（Purinethol），硫唑嘌呤（Imuran）和甲氨蝶呤（Folex PFS，Rheumatrex）。
• 生物疗法复制或增强体内的自然过程以对抗疾病。 科学家正在寻找利用人体自然免疫系统来对抗克罗恩病的炎症的方法。 一种重要的新疗法可以对抗称为肿瘤坏死因子α的免疫因子的作用，这可能会促进克罗恩病的炎症。 这些药物用于治疗活动性疾病和瘘管。 这些通常是静脉内给药的，尽管可以在家中皮下给予较新的药物。 实例包括英夫利昔单抗（Remicade）和阿达木单抗（Humira）。
• 营养治疗是治疗克罗恩病的另一个重要部分。 接受适当药物治疗和充足营养的儿童经常会出现严重的症状逆转和增长。 营养不足的确切治疗取决于具体情况，并应针对每个孩子量身定制。 孩子的医疗保健专业人员可以提出建议。 父母和看护人可能需要咨询营养师，以制定满足儿童营养需求的计划。 高热量，均衡的饮食是理想的选择，但许多克罗恩病患儿的食量不足以满足他们的所有营养需求。
• 其他治疗选择包括高热量配方和其他补充剂; 并通过鼻胃管（穿过鼻子到胃），胃造口管（穿过皮肤进入胃），或不太常见的静脉（静脉内或肠胃外喂养）过夜连续喂食。 在一些情况下，可以实施隔夜连续喂养作为克罗恩病的有效治疗，导致炎症减少和疾病活动减少以及生长改善。

儿童和青少年克罗恩病手术怎么样？

通常在医学治疗失败和并发症发生时考虑手术。 在这种情况下，生长失败，阻塞，脓肿，瘘管，出血和穿孔都是手术的指征。 通常的操作是去除肠的一部分（切除），或扩大肠的狭窄部分（严格成形术）。 然而，这种“切除术”并非治愈，因为克罗恩病经常在手术后复发。

可以预防克罗恩病吗？

没有已知的预防克罗恩病的方法。

患有克罗恩病的儿童或青少年的前景如何？

患有克罗恩病的儿童或青少年应定期去医疗团队。 这些访问的目的是减轻症状，实现或维持缓解，并预防并发症。 这些访问使团队能够监测症状，检查副作用，并在必要时调整治疗。 这些访问还允许父母将任何问题传达给孩子的护理团队。 应报告任何情绪或行为问题以及任何身体问题。

克罗恩病通常可以在门诊病人的基础上进行管理。 患有这种疾病的儿童和青少年不会经常住院。 如果有任何严重并发症（阻塞，穿孔，脓肿，出血）或需要静脉注射药物治疗严重的眩光，则需要住院治疗。

克罗恩病是一种严重的疾病，可能对儿童或青少年的生活产生重大影响。 但它通常不是一种致命的疾病，并且通过适当的治疗和支持，大多数儿童表现良好，能够上学并参加体育和日常活动。

我在哪里可以获取有关我的孩子和家庭支持组的信息？

生活在克罗恩病的影响可能很困难。 有时你或你的孩子可能会感到沮丧，甚至可能生气或怨恨。 通常，让某人与他们谈谈他们的情况会有所帮助。

支持小组由处于类似情况的人组成。 他们提供了安慰，动力和灵感。 它们可以帮助您了解您的情况并非独特，并且可以为您提供动力。 他们还提供了应对这种疾病的实用技巧。 支持小组对父母，兄弟姐妹和受影响的孩子，特别是青少年有价值。

支持小组亲自，通过电话或在互联网上会面。 要找到适合您的支持小组，请咨询您的医疗保健提供者或联系以下组织或在Internet上查找。 如果您无法访问Internet，请转到公共图书馆。

• Crohn's&Colitis Foundation of America，Inc。 - （800）932-2423或（212）685-3440
• 与Ileitis和Colitis，Inc。 - （631）293-3102联系