什么是儿童脑干胶质瘤（脑癌）？ 治疗和症状

关于儿童脑干胶质瘤的事实

• 儿童脑干胶质瘤是一种良性（非癌）或恶性（癌）细胞形成的疾病
• 脑干组织。
• 脑肿瘤可能是良性的（不是癌症）或恶性的（癌症）。
• 儿童脑干胶质瘤有两种类型。
• 大多数儿童脑肿瘤的病因尚不清楚。
• 脑干胶质瘤的症状和体征在每个孩子中都不一样。
• 检查大脑的测试用于检测（发现）儿童脑干胶质瘤。
• 可以进行活组织检查以诊断某些类型的脑干胶质瘤。
• 某些因素会影响预后（恢复的机会）和治疗方案。

什么是童年脑干胶质瘤？

儿童脑干胶质瘤是一种在脑干组织中形成良性（非癌）或恶性（癌）细胞的疾病。

胶质瘤是由神经胶质细胞形成的肿瘤。 大脑中的神经胶质细胞将神经细胞固定在原处，为它们带来食物和氧气，并帮助保护它们免受感染等疾病的侵害。

脑干是与脊髓相连的大脑的一部分。 它位于大脑的最低部位，位于颈后部。 脑干是大脑中控制呼吸，心率以及用于视觉，听觉，走路，说话和进食的神经和肌肉的一部分。 大多数儿童脑干胶质瘤是脑桥胶质瘤，它形成于脑干的一部分，称为脑桥。

脑肿瘤是儿童中第三种最常见的癌症。

该概述涉及原发性脑肿瘤（在脑中开始的肿瘤）的治疗。 本概述中未讨论转移性脑肿瘤的治疗，所述转移性脑肿瘤是由在身体的其他部分中开始并扩散至脑的癌细胞形成的肿瘤。

脑肿瘤可发生在儿童和成人中; 但是，对儿童的治疗可能与成人治疗不同。

脑肿瘤可能是良性的（不是癌症）或恶性的（癌症）。

良性脑肿瘤生长并压迫大脑的附近区域。 它们很少扩散到其他组织中。

恶性脑肿瘤可能快速生长并扩散到其他脑组织中。 当肿瘤长入或压迫大脑区域时，它可能会阻止大脑的那部分按照应有的方式工作。 良性和恶性脑肿瘤均可引起体征和症状，需要治疗。

儿童脑干胶质瘤有两种类型。 儿童脑干胶质瘤是弥漫性脑桥脑胶质瘤（DIPG）或局灶性胶质瘤。

• DIPG是一种快速生长的高级肿瘤，通过脑干传播。 它很难治疗，预后不良（恢复的机会）。 被诊断患有DIPG的3岁以下儿童可能比3岁及以上的儿童预后更好。
• 局灶性胶质瘤生长缓慢，位于脑干的一个区域。 它比DIPG更容易治疗，预后更好。

儿童脑肿瘤的原因是什么？

大多数儿童脑肿瘤的病因尚不清楚。

任何增加患病风险的事物都被称为风险因素。 有风险因素并不意味着你会患上癌症; 没有风险因素并不意味着你不会得癌症。 如果您认为您的孩子可能有风险，请咨询您孩子的医生。

脑干胶质瘤的可能危险因素包括某些遗传性疾病，如神经纤维瘤病1型（NF1）。

儿童脑干胶质瘤的症状和体征有哪些？

脑干胶质瘤的症状和体征在每个孩子中都不一样。 体征和症状取决于以下方面：

• 肿瘤在大脑中形成的地方。
• 肿瘤的大小以及它是否已经通过脑干扩散。
• 肿瘤生长的速度有多快。
• 孩子的年龄和发展。

有些肿瘤不会引起体征或症状。 症状和体征可能由儿童脑干胶质瘤或其他疾病引起。 如果您的孩子有以下任何一种情况，请咨询您孩子的医生：

• 丧失移动面部和/或身体一侧的能力。
• 失去平衡和行走困难。
• 视力和听力问题。
• 早晨头痛或头痛在呕吐后消失。
• 恶心和呕吐。
• 不寻常的困倦。
• 或多或少的能量比平常。
• 行为的变化。
• 在学校学习麻烦。

如何诊断儿童脑癌？

检查大脑的测试用于检测（发现）儿童脑干胶质瘤。

可以使用以下测试和程序：

• 身体检查和病史 ：检查身体的一般健康迹象，包括检查疾病的迹象，如肿块或其他任何看似不寻常的东西。 还将记录患者的健康习惯以及过去的疾病和治疗方法。
• 神经系统检查 ：检查大脑，脊髓和神经功能的一系列问题和测试。 该
• 考试检查一个人的心理状态，协调能力和正常行走能力，以及肌肉，感觉和反应的运作情况。 这也可称为神经检查或神经系统检查。
• 钆的MRI（磁共振成像） ：使用磁铁，无线电波和计算机制作一系列大脑内部区域的详细图片的程序。 将一种叫做钆的物质注入静脉。 钆收集在癌细胞周围，因此它们在图片中显得更亮。 该过程也称为核磁共振成像（NMRI）。
• 可以进行活组织检查以诊断某些类型的脑干胶质瘤。 如果MRI扫描看起来像肿瘤是DIPG，则通常不进行活组织检查并且不移除肿瘤。 如果MRI扫描看起来像局灶性脑干胶质瘤，可以进行活组织检查。 移除颅骨的一部分并使用针头移除脑组织样本。 有时，针由计算机引导。 病理学家在显微镜下观察组织以寻找癌细胞。 如果发现癌细胞，医生会在同一次手术中尽可能安全地清除肿瘤。

可以对移除的组织进行以下测试：

免疫组织化学 ：使用抗体检查组织样本中某些抗原的测试。 抗体通常与放射性物质或染料连接，导致组织在显微镜下点亮。 这种类型的测试可用于说明脑干胶质瘤和其他脑肿瘤之间的区别。

儿童脑癌的预后是什么？

预后和治疗方案取决于：

• 脑干胶质瘤的类型。
• 肿瘤在大脑中发现并且在脑干内扩散的地方。
• 确诊时孩子的年龄。
• 该儿童是否患有1型神经纤维瘤病。
• 肿瘤是刚被诊断出来还是已经复发（回来）。

儿童脑干胶质瘤的治疗方法是什么？

癌症治疗的计划取决于肿瘤是在大脑的一个区域还是在整个大脑中传播。

分期是用于了解癌症有多少以及癌症是否已经扩散的过程。 了解治疗计划的阶段非常重要。 儿童脑干胶质瘤没有标准的分期系统。

治疗基于以下内容：

• 肿瘤是新诊断还是复发（治疗后回来）。
• 肿瘤的类型（弥漫性内源性脑桥胶质瘤或局灶性胶质瘤）。

复发性儿童脑干胶质瘤

局灶性脑干胶质瘤可能在首次治疗后复发多年。 肿瘤可能会回到大脑或中枢神经系统的其他部位。 在给予癌症治疗之前，可以进行成像测试，活组织检查或手术以确保存在癌症并且找出有多少癌症。

脑干胶质瘤患儿有不同类型的治疗方法。 脑干胶质瘤患儿可享受不同类型的治疗。 一些治疗是标准的（目前使用的治疗），一些正在临床试验中进行测试。 治疗临床试验是一项研究，旨在帮助改善目前的治疗方法或获得有关癌症患者新疗法的信息。 当临床试验表明新疗法优于标准疗法时，新疗法可能成为标准疗法。

由于儿童癌症很罕见，因此应考虑参加临床试验。 一些临床试验仅对尚未开始治疗的患者开放。
患有脑干胶质瘤的儿童应该由一组医疗保健提供者计划治疗，他们是治疗儿童脑肿瘤的专家。

治疗将由儿科肿瘤科医生监督，他是一位专门治疗癌症儿童的医生。 儿科肿瘤科医生与其他儿科医疗保健提供者合作，他们是治疗脑瘤患儿的专家，专门研究某些医学领域。 这些可能包括以下专家：

• 儿科医生。
• 神经外科医生。
• 神经病理学家。
• 放射肿瘤学家。
• 神经肿瘤学家。
• 神经科医生。
• 康复专家。
• 神经放射。
• 内分泌。
• 心理学家。

儿童脑干胶质瘤可能导致在癌症被诊断出现之前开始的症状或体征，并持续数月或数年。 儿童脑干胶质瘤可能导致症状或症状持续数月或数年。 肿瘤引起的体征或症状可在诊断前开始。 治疗引起的体征或症状可在治疗期间或治疗后立即开始。

一些癌症治疗在治疗结束后数月或数年引起副作用。 这些被称为后期效应。 后期影响可能包括以下内容：

• 身体问题。
• 情绪，感受，思考，学习或记忆的变化。
• 第二种癌症（新型癌症）。

可以治疗或控制一些晚期效应。 与您孩子的医生讨论癌症治疗对您孩子的影响非常重要。 使用六种标准处理：

手术

手术可用于诊断和治疗儿童脑干胶质瘤。

放射治疗

放射疗法是一种癌症治疗方法，它使用高能X射线或其他类型的放射线来杀死癌细胞或防止癌细胞生长。 放射治疗有两种类型：

• 外部放射疗法使用身体外的机器向癌症发送辐射。
• 内部放射治疗使用密封在针，种子，线或导管中的放射性物质，其直接放置在癌症中或癌症附近。

给予放射疗法的方式取决于所治疗的癌症的类型。 外部放射疗法用于治疗DIPG。 外部和/或内部放射疗法可用于治疗局灶性脑干胶质瘤。

在对大脑进行放射治疗几个月后，成像测试可能会显示脑组织的变化。 这些变化可能是由放射治疗引起的，或者可能意味着肿瘤正在增长。 在给予任何更多治疗之前确保肿瘤生长是很重要的。

化疗

化疗是一种癌症治疗方法，它通过杀死细胞或阻止细胞分裂来使用药物来阻止癌细胞的生长。 当通过口服或注入静脉或肌肉进行化疗时，药物进入血液并且可以到达全身的癌细胞（全身化学疗法）。 什么时候
化疗直接置于脑脊液，器官或腹腔等体腔内，药物主要影响那些区域的癌细胞（区域化疗）。 给予化学疗法的方式取决于所治疗的癌症的类型。

因为对大脑的放射治疗可以影响幼儿的生长和大脑发育，临床试验正在研究使用化疗来延迟或减少对放射治疗的需求的方法。

脑脊液分流

脑脊液分流是一种用于排出大脑中积聚的液体的方法。 分流器（长而细的管）放置在脑的心室（充满液体的空间）中，并在皮肤下穿到身体的另一部分，通常是腹部。 分流器将大量的液体带离大脑，因此可能会被吸收到身体的其他部位。

意见

观察是密切监测患者的状况，直到出现症状或症状时不进行任何治疗
出现或改变。

有针对性的治疗

靶向治疗是一种使用药物或其他物质来识别和攻击特定癌细胞而不伤害正常细胞的治疗方法。

一些不能通过手术切除的局灶性脑干胶质瘤可以用BRAF激酶抑制剂治疗。 BRAF激酶抑制剂阻断BRAF蛋白。 BRAF蛋白有助于控制细胞生长，并可能在某些类型的脑干胶质瘤中发生突变（改变）。 阻断突变的BRAF激酶蛋白可能有助于防止癌细胞生长。

临床试验正在测试新型治疗方法。 有关临床试验的信息可从NCI网站获得。 患者可能想考虑参加临床试验。

对于一些患者，参加临床试验可能是最好的治疗选择。 临床试验是癌症研究过程的一部分。 进行临床试验以确定新的癌症治疗是否安全有效或优于标准治疗。

今天许多针对癌症的标准治疗都是基于早期的临床试验。 参加临床试验的患者可以接受标准治疗，或者是第一批接受新治疗的患者。

参与临床试验的患者也有助于改善癌症在未来的治疗方式。 即使临床试验没有导致有效的新疗法，他们也经常回答重要问题并帮助推动研究向前发展。

患者可以在开始癌症治疗之前，期间或之后进入临床试验。

一些临床试验仅包括尚未接受治疗的患者。 其他试验为癌症未得到改善的患者进行了治疗。 还有一些临床试验可以测试阻止癌症复发（回归）或减少癌症治疗副作用的新方法。 临床试验正在全国许多地方进行。

可能需要进行后续测试。

可以重复进行一些诊断癌症或找出癌症阶段的测试。 将重复一些测试以查看治疗效果如何。 关于是否继续，改变或停止治疗的决定可以基于这些测试的结果。

治疗结束后，有些测试将不时继续进行。 这些测试的结果可以显示您的孩子的病情是否已经改变，或者癌症是否已经复发（回来）。 这些测试有时称为后续测试或检查。

如果在治疗后进行的成像测试结果显示大脑中存在肿块，则可以进行活组织检查以确定其是否由死亡的肿瘤细胞组成或是否新的癌细胞正在生长。 对于预计长期存活的儿童，可以进行常规MRI检查以确定癌症是否已经复发。

分型和分期治疗儿童脑癌

新诊断的儿童脑干胶质瘤

新诊断的儿童脑干胶质瘤是一种未经治疗的肿瘤。 儿童可能已接受药物或治疗以缓解肿瘤引起的体征或症状。

弥漫性脑桥脑胶质瘤（DIPG）的标准治疗方法可能包括：

• 放射治疗。
• 化疗（婴儿）。

局灶性胶质瘤的标准治疗方法可能包括：

• 手术后可能接受化疗和/或放射治疗。
• 观察生长缓慢的小肿瘤。
• 当脑中有额外的液体时，可以进行脑脊液分流。
• 放射性内种子的内部放射治疗，有或没有化疗，当肿瘤不能通过手术切除。
• 对于某些无法通过手术切除的肿瘤，使用BRAF激酶抑制剂进行靶向治疗。
• 可以观察1型神经纤维瘤病患儿脑干胶质瘤的治疗。 这些儿童的肿瘤生长缓慢，多年来可能不需要特殊治疗。

与您孩子的医生讨论可能适合您孩子的临床试验。

进行性或复发性儿童脑干胶质瘤

当癌症在治疗中没有好转或复发时，姑息治疗是儿童治疗计划的重要组成部分。 它包括对儿童和家庭的身体，心理，社会和精神支持。 姑息治疗的目标是帮助控制症状并为孩子提供最佳的生活质量。 家长可能不确定是否继续治疗或哪种治疗最适合他们的孩子。 医疗团队可以为家长提供信息，帮助他们做出这些决定。

对于进行性或复发性弥漫性脑桥脑胶质瘤没有标准治疗方法。 可以在新治疗的临床试验中治疗儿童。

治疗复发性局灶性儿童脑干胶质瘤可能包括以下内容：

• 第二次手术切除肿瘤。
• 外部放射治疗。
• 化疗。
• 一项新治疗的临床试验。