慢性疼痛不是一个副作用，我们应该“只是与之共存”

我和奥利维亚·阿加纳拉斯（Olivia Arganaraz）都是从11岁开始的。我们遭受了痛苦的痉挛和其他一些干扰我们生活的症状。直到我们20岁出头，我们才得到帮助 尽管我们感到痛苦，但我们认为月经痛苦只是成为一个女孩的一部分，成年后，我们意识到在我们的时期或中期，我们最终被诊断为子宫内膜异位症，也被称为endo，我在几个月内被诊断出来，但是O利维亚的诊断花了近十年时间。对于许多女性来说，延迟诊断更为常见。根据美国妇产科大会的统计，约十分之一的妇女患有子宫内膜异位症。没有已知的治疗方法，只有治疗方案和疼痛管理。这是一种看不见的疾病。我们经常看起来很健康，即使在痛苦中。

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这就是为什么谈论我们正在经历的事情是如此重要，所以我们可以提供支持，相互学习，并且知道我们并不孤单。奥利维亚是一位32岁的安提阿大学心理学专业的学生，​​住在加州的银湖。我是一位38岁的自由作家兼编辑，总部设在田纳西州的纳什维尔。为了简明和清晰起见，本文对话进行了编辑。我们从来没有见过面，但是我们的谈话立即将我们联系在一起

<！奥利维亚：我去参加一个子宫内膜异位症的游行，从我参加的会谈，和其他与endo的女性的谈话，似乎是一个相当典型的经验，需要10年或更长的时间来诊断。我花了很多年的时间去看医生，因为我的症状而被拒之门外。

除了那个之外！

我正在申请毕业。

有人问我是否有治疗师，因为也许我的“问题”是心理上的！我努力想要找到一个医生如何能够以这种方式对一个人描述如此巨大的痛苦，以至于他们在机场的浴室里，在电影里，以及在5点钟自己的厨房里独自一人。米

J：

你的故事让我感到眼花缭乱，对于你所经历的事情我感到抱歉。我有类似的经历。在14年的时间里，我做了5次腹腔镜手术来切除生长。我继续进行腹腔镜检查，因为我一直有复发的发生，并因此而感到粘连。我也有卵巢囊肿的并发症。没有一个腹腔镜帮助缓解我的痛苦。

我无法想象要经历那么多的手术。虽然我知道我将来可能需要更多的东西。在二月份，我做了腹腔镜手术，切除了我的粘连和生长，拿出了我的阑尾。我的阑尾被移除，因为它被卡在我的卵巢。不幸的是，痛苦一直持续下去。你今天的痛苦是什么？ 多年来，我问过我的医生子宫切除术，但他们拒绝，我太年轻了，我还没有能力做出关于我是否想要孩子的决定。真气！在耗尽所有其他选项之后，我在七个月前终于进行了子宫切除手术。这给我带来了更多的安慰，尽管这不是治愈的方法。

O： 听到医生拒绝子宫切除手术，我感到非常沮丧和遗憾。这与我们一直在讨论的关于医生否定了许多具有子宫内膜异位症经验的女性的讨论一致。说不，他们告诉我们，他们是我们自己身体的专家，这是不正确的。 疼痛管理为endo共享的痛苦管理提示和hacks J：

与痛苦一起生活是困难的，但是然后我们被擦掉并且对待也不好。你的医生建议你做什么？ O：

我的妇科医生告诉我应该查看医学更年期或进行慢性疼痛管理。她还提到怀孕。 J： 我在22岁的时候尝试了暂时的更年期，但是副作用很糟糕，所以我放弃了。疼痛管理真的成为我唯一的选择。在艰难的日子里，我尝试了各种抗炎药，肌肉松弛药，甚至是阿片类止痛药。我的处方清单很尴尬。我总是担心新的医生或药剂师会指责我有吸毒的习惯。抗惊厥药物提供了最大的安慰，我很高兴找到了一个医生谁开了他们的标签外使用。

O： 我得到了一些很好的结果。而且我还发现，通过与其他妇女接触子宫内膜异位症，饮食是感觉更好的一个重要组成部分。虽然这有助于我的炎症，但是我仍然留下了许多天的瘫痪疼痛。你尝试过饮食或替代疗法吗？

J： 我素食无麸质。我在20多岁的时候开始跑步，我认为这有助于一些疼痛管理，这要归功于内啡肽，运动，以及花时间为自己做一件好事的概念。我一直对这种疾病感到失去了控制，赛跑和训练给了我一点控制权。

O： 我经常吃他们称之为内胃的东西，虽然随着饮食的改变，这种情况变得不太常见了。我正在服用益生菌和消化酶来帮助腹胀。它可以变得非常痛苦，我完全残疾。

J：

远藤腹痛是痛苦的，但是身体形象的想法也浮现在脑海中。我已经与它搏斗了。我知道我看起来很好，但有时很难相信，当你有严重的腹部疼痛和肿胀。它改变你的看法。 Endo，女性气质和身份子宫内膜异位症的强大方式影响女性和身份

O： 子宫切除术如何影响你和你与女性的关系？我一直都想要孩子，但是这个诊断帮助我发现了为什么，以及如果我不能够，我会以什么方式失望。由于疼痛和潜在的睾丸激素缺乏会使我的性欲减退，所以我必须真正了解自己是一个什么样的女人。 J：

这是一个很好的问题。我从来没有想过生孩子的想法，所以我从来没有想过将妈妈定义为将我定义为女性的东西。不过，我明白，对于那些想成为母亲的女性来说，这是她们身份的重要组成部分，如果生育能力是一个问题，那该如何去做是一件困难的事情。我想我更多的是因为放弃了我的生育器官而失去了我的青春。 endo怎么影响你的生活？ O：

我现在不能想到有任何endo不起作用。 J：

你是对的。对我来说，一个巨大的挫折是干扰我的职业生涯。我长期担任杂志出版公司的总编辑，但最后还是自由职业，所以在痛苦中我可以有更多的灵活性。之前，我很少休假，因为他们在病假期间被吃光了。另一方面，作为一名自由职业者，如果我不工作，我不会得到报酬，因此抽出时间去做手术或生病时也是一种挣扎。 O：

我发现，因为我可以从外面看一个人，所以人们更难以掌握我随时可能遇到的痛苦。我倾向于对此有一个有趣的反应，就好像我很好！这往往会惹火，我卧床不起了好几天。 J：

我也是这么做的！ 对我来说最困难的事情之一就是引导和学习我有限制。我不会像其他人一样。我正在特别的饮食。我尽我所能照顾我的身体。我必须坚持某些惯例，或者付出沉重和痛苦的代价。我必须在医生的任命下保持健康。我必须为医疗紧急情况预算。所有这一切都可以感到压倒性的。慢性病可以成为全职工作，所以我必须学习“不”字。我有时候不想再给我的盘子添加更多的东西，即使这个活动很有趣。与此同时，我试图不让子宫内膜异位症在我真正想要做的事情中阻止我，比如去旅行。我只是在我的时间变得更有意识了。

是的，与子宫内膜异位症一起生活已经变得比任何事情都更具感染力。这是为了有意识地导航我的身体和时间。这个讨论对我来说是强大的，它强调的是自我照顾和自我主张，而不是我过去曾经或想要过的生活的负担和提醒。现在，这是困难的 - 但它并不总是，并不总是。

J： 我很高兴听到这个讨论已经被赋予了权力。从别人身上弹出想法，通过我正在经历的事情，是非常有帮助和舒缓的。我们很容易陷入一种对我们的福祉危险的“祸兮兮”的思维模式。子宫内膜异位症教会了我很多关于自我保健的知识，在必要时为自己站立起来，并负责我的生活。保持积极的态度并不总是容易，但对我来说却是一条生命线。

感谢您的交谈，我希望您在寻求缓解疼痛方面向前迈进。如果你需要耳朵，我一直在这里倾听。 O：

和你谈话真是太好了。这是一个强有力的提醒，当处理像子宫内膜异位症那样孤立的疾病时，自我主张是多么重要。与处理子宫内膜异位症的其他妇女联系，在遇险时给予我希望和支持。感谢您让我参与其中，并让我有机会与其他女性分享我的故事。 Jennifer Chesak是一位纳什维尔的自由职业书籍编辑和写作教师。她也是几个国家出版物的冒险，旅行，健身和健康的作家。她获得了西北大学麦吉尔分校的新闻学硕士学位，并正在研究她在北达科他州的第一本小说小说。